Journée mondiale des lésions de la moelle épinière : allons un pas plus loin pour relever le défi !

La réadaptation améliore le fonctionnement, l'autonomie et la qualité de vie des patients. Cependant, les services de revalidation sont souvent sous-financés, peu développés et inaccessibles financièrement pour les populations les plus pauvres et les plus marginalisées. Les besoins importants en réadaptation physiques restent donc insatisfaits, en particulier dans les pays à faibles et moyens revenus.

La pandémie de COVID-19 montre aux responsables de la santé du monde entier l'importance de renforcer les systèmes de santé afin de mieux répondre aux crises, mais aussi de garantir que d'autres services continuent de fonctionner pendant ces périodes particulières. La réadaptation ne peut être oubliée, car elle est essentielle pour de nombreuses personnes, dont celles qui vivent avec des lésions médullaires.

  "Les lésions de la moelle épinière sont évitables, il est possible d'y survivre et elles ne devraient pas nécessairement entraîner une mauvaise santé et une faible qualité de vie. Il faut aller un pas plus loin pour relever le défi."

Eric Weerts, spécialiste de la réadaptation d'urgence chez Handicap International

Bonjour Eric, merci pour ta disponibilité. Partons des principes de base : qu’est-ce qu’une lésion médullaire et quelles sont ses conséquences ?  

Une lésion médullaire est une atteinte à la moelle épinière qui entraîne des modifications temporaires ou permanentes de sa fonction. Elle peut affecter de différentes manières la mobilité, les sensations, les fonctions vésicales et intestinales, et l'état psychologique et social de la personne elle-même, mais aussi avec un impact sur sa famille et sa communauté. La gravité des conséquences d'une lésion de la moelle épinière dépend d'une série de facteurs, notamment l'âge auquel la lésion survient, l'étendue de la lésion, la disponibilité et le calendrier des traitements, ainsi que l'environnement (les facteurs physiques, sociaux, économiques et comportementaux) dans lequel la personne vit.

Les personnes souffrant d’une lésion de la moelle épinière courent de deux à cinq fois plus de risque de mourir prématurément. Elles ont également un plus faible taux de scolarisation et de participation économique que les autres personnes.

Combien de personnes vivent avec une lésion médullaire ? Quelles en sont les causes principales ?

Chaque année, entre 250 000 et 500 000 personnes souffrent de lésions de la moelle épinière.  Environ 90% des cas sont dus à un accident comme un accident de la route, une chute ou la violence. On Remarque aussi une tendance à la hausse de lésions provenant de causes non traumatiques (maladies, problèmes congénitaux).  

En quoi la réadaptation physique aide les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière ?

Pendant longtemps, les lésions médullaires ont été associées à un taux de mortalité important. Aujourd’hui, nous savons que ces lésions sont évitables, qu’on peut y survivre et qu’elles n’excluent pas une bonne santé et l’inclusion sociale.

L’amélioration de la réponse d’urgence, un bon état de santé et des traitements de revalidation, les technologies de soutien – comme les respirateurs, des chaises roulantes adaptées, des aides à la vie quotidienne), un soutien social et un environnement accessible peuvent aider les personnes atteintes de lésion de la moelle épinière à vivre plus longtemps, de façon plus autonome et participer à la société.

Quels sont les défis dans les pays à faibles et moyens revenus pour soutenir les victimes de lésions médullaires  ?   

Puisqu’il n’existe pas de traitement pour réparer les lésions de la moelle épinière, la combinaison entre une prise en charge d’urgence, la réadaptation physique et des ajustements dans la vie psychosociale est la meilleure stratégie à ce jour pour les personnes vivant avec une lésion médullaire.  

Cependant, une disponibilité limitée des services d’urgence et de réadaptation, le manque de professionnels de la santé et les barrières financières représentent des défis importants dans les pays à bas et moyens revenus, entravant l’accès aux soins après une blessure.

Dans les milieux aux ressources limitées, la formation des soignants pour soutenir les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière, l'autonomisation économique de ces personnes et des membres de leur famille, et les stratégies d'inclusion culturellement appropriées ont donné de bons résultats.

Le fait de montrer que les stratégies de réadaptation sont rentables et permettent aux personnes atteintes de lésions médullaires de survivre et de s'épanouir peut inciter les décideurs du secteur de la santé à mettre en place des services dotés de ressources suffisantes.

Quel rôle les ONG peuvent-elles jouer dans le domaine des soins aux blessés médullaires ? Qu'a fait HI ?

Les ONG ont toujours joué un rôle important à la fois en complétant les systèmes de soins existants et en donnant aux personnes vivant avec des lésions de la moelle épinière les moyens de participer à la société.

Des ONG comme Handicap International et des réseaux internationaux comme l'International Spinal Cord Society ont joué un rôle clé dans la formulation et la mise en œuvre de normes de base, de protocoles et de filières de soins pour les lésions de la moelle épinière dans des contextes difficiles.

Le premier projet de Handicap International sur les soins des lésions de la moelle épinière s'est déroulé dans des camps de réfugiés à la frontière entre la Thaïlande et le Cambodge à la fin des années 1980 et a conduit à la création d'un centre de soins régional, qui est une référence jusqu'à présent. Dans le cadre de ses projets dans plusieurs pays, H.I. a soutenu les systèmes de santé nationaux pour mettre en place des centres de traitement des lésions de la moelle épinière, renforcer les capacités du personnel de réadaptation et piloter de nouvelles méthodologies de soins. Au fil des ans, H.I. a répondu aux besoins apparus pendant et après des catastrophes naturelles, des conflits et des crises chroniques, dans des contextes où la réponse aux lésions de la moelle épinière n'était pas prioritaire. Par exemple, le conflit syrien a montré que l'utilisation d'armes explosives dans les zones peuplées est une cause majeure de lésions de la moelle épinière et a également un impact dévastateur sur la vie des personnes vivant déjà avec des lésions de la moelle épinière ou d'autres handicaps.

À votre avis, quelles actions devraient être prioritaires pour les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière, leurs familles et leurs communautés ? 

Tout d'abord, il est essentiel de donner aux acteurs locaux les moyens de s'attaquer aux maillons faibles du parcours de soins du patient. Les mesures prises au niveau local sont les plus efficaces pour renforcer les capacités du personnel de réadaptation, ainsi que pour permettre aux personnes atteintes de lésions de la moelle épinière et à leurs soignants de devenir des acteurs et des fournisseurs de solutions au sein de leurs communautés.

Deuxièmement, l'intégration des soins aux personnes atteintes de lésions médullaires dans les stratégies nationales de réadaptation permet de prévoir des ressources adéquates en fonction des besoins de la population et dans le respect de normes de soins largement acceptées. Ces ressources ne doivent pas seulement se concentrer sur l'intervention d'urgence et le traitement précoce, mais aussi intégrer la prévention des lésions de la moelle épinière et les ajustements fonctionnels tout au long de la vie.