Internationale dwarslaesiedag: HI pleit voor een hogere versnelling!
Wat zijn de gevolgen op lange termijn bij een ruggenmergletsel en hoe kan revalidatiezorg het verschil maken voor de mensen die het letsel opliepen, hun families en omgeving? Eric Weerts, onze Emergency Rehabilitation Specialist, vertelt het naar aanleiding van de Internationale dwarslaesiedag.
Amal liep zware verwondingen op aan haar ruggenmerg bij een luchtaanval in Syrië. Ze vluchtte met haar man naar Libanon, waar ze hulp kreeg van HI, in de vorm van kinesitherapie en mobiliteitshulpmiddelen. “Ik voel me beter. Ik kan opnieuw enkele bewegingen doen die ik vroeger ook kon”. | © Sarah Pierre/Handicap International
Revalidatiezorg verbetert het individueel functioneren, de autonomie en de levenskwaliteit. Daartegenover staat dat revalidatiediensten vaak onvoldoende gefinancierd of ontwikkeld zijn, en onbetaalbaar voor de armste en meest kwetsbare bevolkingsgroepen. Er blijft dus een grote behoefte aan revalidatiezorg bestaan in landen met een laag of gemiddeld inkomen.
De Covid-19-pandemie heeft wereldwijd het belang van een sterke gezondheidszorg aangetoond om beter te kunnen reageren op crisissen én om ervoor te zorgen dat andere diensten blijven functioneren in uitzonderlijke tijden. Revalidatiezorg mag daarbij niet vergeten worden, omdat het essentieel is voor velen, inclusief iedereen met een ruggenmergletsel.
Dag Eric, bedankt voor je tijd. Laten we beginnen bij het begin: wat is een dwarslaesie en wat zijn de gevolgen?
Een dwarslaesie of ruggenmergletsel is schade aan het ruggenmerg die tijdelijke of permanente veranderingen veroorzaakt in het functioneren van het ruggenmerg. Het kan de mobiliteit, de sensoriek, de blaas- en darmfuncties en de psychosociale gezondheid op verschillende manieren beïnvloeden, met een impact op de persoon, zijn familie en gemeenschap. De ernst van die gevolgen hangt af van een reeks factoren, waaronder de leeftijd waarop het letsel optreedt, de ernst van het letsel, de beschikbaarheid en het tijdstip van de behandeling, en de omgeving (met inbegrip van fysieke, sociale, economische en gedragsfactoren) waarin de persoon leeft.
Mensen met een dwarslaesie hebben twee tot vijf keer meer kans om voortijdig te sterven. Ze hebben in vergelijking met andere mensen ook minder toegang tot onderwijs en de arbeidsmarkt.
Over hoeveel mensen spreken we dan? Wat zijn de belangrijkste oorzaken?
Elk jaar lopen 250 000 tot 500 000 mensen een ruggenmergletsel op. Tot 90% hiervan is te wijten aan trauma’s, zoals verkeersongelukken, valpartijen of geweld. Maar er is ook een stijgende trend van de letsels door andere oorzaken (ziektes, aangeboren afwijkingen).
Welke rol kan revalidatiezorg spelen voor personen met een ruggenmergletsel?
De letsels worden al lange tijd gelinkt aan erg hoge sterftecijfers. Nochtans weten we vandaag dat we letsels kunnen voorkomen, dat je ze kunt overleven en dat ze een goede gezondheid of sociale inclusie niet uitsluiten.
Een betere hulpverlening bij noodsituaties, doeltreffende gezondheids- en revalidatiezorg, ondersteunende technologieën (zoals beademingsapparatuur, geschikte rolstoelen, hulpmiddelen voor dagelijkse activiteiten), sociale ondersteuning en toegankelijke omgevingen kunnen mensen met dwarslaesie helpen langer en onafhankelijker te leven en deel te nemen aan de samenleving.
Waar liggen de uitdagingen in landen met een laag en gemiddeld inkomen?
Aangezien er nog geen remedie bestaat om te herstellen van ruggenmergletsels, is het vitaal om er zo snel mogelijk bij te zijn. Samen met fysieke revalidatie en psychosociale aanpassingen is dat de beste bewezen strategie voor personen met ruggenmergletsels.
Anderzijds zie je in landen met een laag of gemiddeld inkomen dat de diensten voor noodhulp en revalidatiezorg slechts in beperkte mate aanwezig zijn. Dat is, samen met een gebrek aan professionals en financiële obstakels, de grootste uitdaging om de zorg voor personen met letsels te verzekeren. In die regio’s met beperkte middelen merken we dat het opleiden van zorgverstrekkers tot goede resultaten leidt, net zoals economische ondersteuning en cultureel aanvaarde inclusiestrategieën.
Door aan te tonen dat revalidatiezorg doeltreffend is en mensen met een ruggenmergletsel in staat stelt om te leven en zich te ontwikkelen, zetten we de beleidsmakers aan om toereikende zorgverlening te voorzien.
"Ruggenmergletsels zijn te voorkomen, te overleven en hoeven niet noodzakelijkerwijs te leiden tot een slechte gezondheid en kwaliteit van leven. We moeten de uitdaging serieus nemen!” Eric Weerts, Emergency Rehabilitation Specialist bij Handicap International
Welke rol kunnen ngo’s spelen? Welke rol speelt HI?
Ngo’s hebben altijd een belangrijke rol gespeeld, zowel in de ondersteuning van bestaande zorgsystemen als in het versterken van de positie van mensen met een ruggenmergletsel in de gemeenschap. Organisaties zoals Handicap International en de International Spinal Cord Society vervulden een sleutelrol bij de formulering en de implementatie van standaarden, protocollen en zorgtrajecten in uitdagende omstandigheden.
De eerste projecten van HI rond dwarslaesie vonden plaats in vluchtelingenkampen op de Thais-Cambodjaanse grens in de late jaren ’80. Het leidde tot de realisatie van een regionaal zorgcentrum dat tot op de dag van vandaag een referentiecentrum is. Doorheen de jaren heeft HI in verschillende landen nationale gezondheidssystemen ondersteund om dwarslaesiecentra op te zetten. We versterkten de capaciteit van de revalidatiezorg en introduceerden nieuwe behandelingen.
In de loop der jaren hebben we gehoor gegeven aan de vraag naar hulp tijdens en na natuurrampen, conflicten en chronische crisissen, in contexten waar ruggenmergletsels niet als een prioriteit werden gezien. Het Syrische conflict heeft bijvoorbeeld aangetoond dat het inzetten van explosieve wapens in bevolkte gebieden een belangrijke aanleiding is voor ruggenmergletsels. Het heeft ook een vernietigende impact op de levens van mensen die al een ruggenmergletsel of andere beperkingen hebben.
Welke acties zouden volgens jou de prioriteit moeten krijgen voor personen met dwarslaesie en hun omgeving?
Eerst en vooral is het cruciaal om ter plaatse de belanghebbenden te betrekken, zodat de zwakke schakels in het zorgverleningsproces worden aangepakt. Lokale acties zijn het efficiëntst om de capaciteit van de hulpverleners te versterken en om personen met dwarslaesie en hun verzorgers aan te moedigen om zelf oplossingen te verstrekken binnen hun gemeenschap.
Ten tweede: de integratie van de dwarslaesiezorg in nationale revalidatiestrategieën. Dat maakt het mogelijk om beter in te spelen op de noden van de bevolking, conform de algemeen aanvaarde zorgnormen. De vrijgemaakte middelen mogen niet enkel gericht zijn op noodhulp en een kortstondige behandeling, maar ook op de integratie van een preventiebeleid en een levenslange functionele ondersteuning.
