Une naissance difficile
Priti vit avec sa mère Uma, ses grands-parents paternels et son frère jumeau dans un quartier verdoyant de la ville de Biratnagar, au milieu des rizières. Son père, Deepak, travaille au Qatar. Grâce à l’argent qu’il leur envoie, ils ont pu construire une maison de deux étages, confortable et spacieuse, et acheter du bétail. Deepak vit loin de sa famille et ne peut rentrer qu’une fois tous les deux ans. Il reste alors pendant deux mois auprès de ses proches.
Lors de l’accouchement, le frère jumeau de Priti est venu au monde en premier. Les choses se sont ensuite compliquées pour Priti qui est restée coincée pendant environ 25 minutes. Ces quelques minutes ont été cruciales. Priti a manqué d’oxygène et cela a endommagé de façon irréversible son cerveau.
« À ce moment-là, nous n’avions aucune idée concrète de l’évolution de la situation. Le docteur ne nous a rien dit. C’est seulement au bout de 8 mois, lorsque son frère a 
commencé à ramper et à se retourner, que nous avons remarqué que quelque chose n’allait pas. Elle dormait tout le temps, elle ne savait pas bouger et ses mains faisaient des mouvements particuliers, » raconte Uma. Au fur et à mesure des semaines, la famille de Priti a pris conscience et a constaté les conséquences de ce manque d’oxygène à la naissance.
Priti n’a pas le contrôle des différents membres de son corps et n’a pas l’usage de la parole. Elle est entièrement dépendante de sa famille pour chaque tâche du quotidien : se nourrir, s’hydrater, se laver, s’assoir, faires des exercices de physiothérapie, communiquer…
Avec le temps, elle a développé des moyens de communication avec sa famille et aujourd’hui elle arrive à se faire comprendre pour les besoins essentiels par le regard, les gestes et les sons.
De la physiothérapie pour un quotidien plus digne
Il y a 2 ans, grâce aux équipes de sensibilisation locales, les parents de Priti ont découvert le centre de réadaptation de Biratnagar soutenu par HI. Un nouveau souffle entre dans leur vie.
Le centre se trouve dans leur ville, à une heure de route de leur maison. Le déplacement n’est pas simple, la zone n’est pas très accessible et il est compliqué de déplacer Priti. Mais les parents de Priti sont tenaces et n’abandonnent pas. Tout ce qui peut améliorer le quotidien de leur fille est bon à prendre.
En se rendant au centre avec Priti, ils rencontrent l’équipe de kinésithérapeutes et découvrent ce que ce centre pourra leur offrir : une chaise spécialisée, un accompagnement pour obtenir une aide financière du gouvernement local ainsi que des séances de kinésithérapie de long terme pour améliorer les conditions de vie de leur enfant.
Depuis lors, ils se rendent une fois par mois au centre afin que Rinki, la kinésithérapeute qui suit Priti depuis le début, leur montre de nouveaux exercices. Ensuite, sa maman fait faire ces exercices quotidiennement à Priti jusqu’à ce que l’objectif soit atteint. Une fois l’objectif atteint, Rinki leur apprend de nouveaux exercices et ainsi de suite. « C’est un challenge, autant pour Priti que pour moi, mais je veux continuer à le faire, pour le bien-être de ma fille. Les évolutions sont variables, ça prend du temps. Mais quoi qu’il arrive, je suis heureuse de ce qui vient », confie Uma.
Rinki donne également des séances à distance grâce à la télé-réadaptation. Pour ce faire, la maman de Priti l’appelle en vidéo et elles font les exercices ensemble à distance. Cela permet à la famille de ne pas devoir se déplacer pour la moindre question et d’avoir un accompagnement en profondeur et régulier.
« Les résultats témoignent d’un avancement certain, chaque partie de son corps se dé-rigidifie progressivement. Par exemple, avant elle ne pouvait pas ouvrir ses mains. Elles étaient complètement recroquevillées sur elles-mêmes. Aujourd’hui, sa main s’ouvre et se ferme beaucoup plus facilement. De plus, grâce à la chaise spécialisée pour les enfants atteints d’IMC, Priti sait désormais se tenir assise et attraper des objets qui se trouvent devant elle. Ces exercices sont essentiels pour son développement et son épanouissement. Chaque matin, la maman de Priti l’installe pour 30 minutes sur cette chaise et lui fait faire des exercices », explique Rinki.
Les envies de Priti
Le moment préféré de la journée de Priti c’est quand son frère rentre de l’école. Elle rampe alors jusqu’à lui pour être à ses côtés lorsqu’il fait ses devoirs. « On dirait qu’elle veut apprendre ce qu’il apprend à l’école, elle essaye de voir ce qu’il fait. Si nous la déplaçons à ce moment-là et qu’elle ne peut pas être près de lui, elle fait une crise de colère » dit Uma. De plus, son frère est très proche d’elle et est ravi qu’elle lui tienne compagnie quand il révise.
Mais le chemin est long et loin d’être simple, tout particulièrement au Népal. Les parents de Priti sont inquiets. Ils savent qu’elle ne pourra jamais être autonome car le Népal ne dispose pas de beaucoup d’infrastructures adaptées (écoles adaptées, chaises électriques à la pointe de la technologie…). « Il existe une école à Katmandou qui donne des séances de réadaptation et une éducation aux enfants ayant une IMC. J’espère qu’un jour il y aura une école comme cela ici, à Biratnagar. Cela permettrait à Priti d’aller à l’école, d’avoir encore plus d’exercices de réadaptation et cela me libérerait du temps pour travailler », raconte Uma.
Au Népal, HI œuvre chaque jour pour venir en aide au plus grand nombre de personnes en situation de handicap, des personnes comme Priti, grâce aux 5 centres de réadaptation de ses partenaires. Les équipes locales travaillent pour faire advenir un pays plus tolérant, plus équitable et plus inclusif pour que chaque être humain puisse y trouver sa place et être traité avec dignité.
