Bassel Maleki
Auteur
‘Toegang tot revalidatiezorg is echt heel belangrijk. Het helpt je zelfstandiger te worden en geeft je zelfvertrouwen een enorme boost.’
De 32-jarige Bassel werd in Syrië geboren. Door zijn hersenverlamming ondervindt de jongeman lichamelijk heel wat moeilijkheden: Bassel kan niet spreken, stappen, eten of zichzelf wassen. Zijn mentale capaciteiten laten hem echter niet in de steek. Met de hulp van zijn spraakcomputer vertelt Bassel vrijuit over zijn kindertijd in Syrië, zijn aankomst in België, zijn opleiding en zijn dagelijkse leven dat bezaaid ligt met moeilijkheden. ‘Ik blijf positief zodat ik mijn toekomst dag na dag tegemoet kan zien.’
Je ben geboren met een hersenverlamming. Wat betekent dat juist en wat zijn de gevolgen?
Ik kan mijn lichaam niet controleren en daardoor beweegt het in alle richtingen. Daarnaast is mijn gezicht altijd gespannen, kan ik mijn mond niet normaal sluiten en produceer veel speeksel. Ik kan niet stappen en zit in een elektrische rolstoel. Ook mijn handen kan ik helemaal niet gebruiken. Ik werk enkel met mijn voeten op mijn computer. Ik kan communiceren door te schrijven, want ik kan ook niet praten.
"Mijn moeder is bevallen van een bijna dode baby", schrijf je in je boek ‘De sleutel tot mijn bestaan’.
Ik moest zuurstof toegediend krijgen, maar dat was er niet in de polikliniek van het dorp. De dokter heeft geduwd op mijn lichaam en hoofd om me te reanimeren. Pas later vertelde hij aan mijn familie dat ik een hersenverlamming had.
Je ouders hebben veel over je situatie gepraat en zochten naar oplossingen.
Mijn ouders hebben me meegenomen naar verschillende specialisten doorheen het land, maar spijtig genoeg kon geen enkele iets doen. Mijn handicap was niet te genezen en dus voor het leven.
Hoe was je kindertijd in Syrië?
Toen ik nog heel klein was, was ik me niet helemaal bewust van mijn handicap. Ik geloofde eerder dat andere mensen dachten dat ik een beperking had.
Rond mijn zesde realiseerde ik me dat ik nog steeds niet zelfstandig kon zitten zoals andere kinderen. Mijn moeder moest me nog steeds tussen een heleboel kussens klemmen zodat ik niet op het tapijt zou vallen. Ik kon mezelf op mijn achterwerk voortbewegen en kon me in huis van de ene kamer naar de andere verplaatsen. Ik droomde ervan om te kunnen praten. Ik wilde communiceren met mijn familie en met de mensen die op bezoek kwamen. Ik wilde vrienden maken.
In Syrië is er geen gespecialiseerd onderwijs voor kinderen met een handicap, schrijf je in je boek.
Inderdaad. Ik wou zeer graag naar school gaan zoals alle andere kinderen van mijn dorp. Maar ik heb nooit de kans gekregen. Ik voelde me aan de kant geschoven door de samenleving en groeide op in een verwrongen lichaam, met een onverzorgd hoofd. Ik had een leeg en saai leven. Soms bracht ik hele dagen door zonder iemand te zien, omdat de mensen op hun velden werkten en iedereen zijn bezigheden had.
Hoe ben je uiteindelijk in België beland?
Een jaar na de dood van mijn vader werd het leven in ons dorp erg moeilijk voor mijn moeder, mijn zus Noura en mezelf. We hebben een moeilijke beslissing moeten nemen, namelijk alles achterlaten en vertrekken. In België lag een wereld vol mogelijkheden, waar ik me zou kunnen ontwikkelen en opgroeien. Mijn oom verwelkomde ons op 4 juli 2004 in Brussel. Ik was toen 12 jaar oud. Dankzij België leef ik vandaag met de nodige waardigheid en voel ik me gesteund in mijn leven met een handicap.
Wat bedoel je met die steun?
In België bestaan er heel wat ondersteunende diensten voor personen met een handicap. Al zijn ze helaas niet altijd toereikend en voldoen ze niet aan al mijn specifieke behoeften. Deze elektrische rolstoelen zijn erg duur en kosten soms tot 20.000 euro. Elke rolstoel moet op maat worden gemaakt door een orthopedisch technoloog. Die neemt je maten op om ervoor te zorgen dat de rolstoel is aangepast aan je lichamelijke behoeften. De bestelling of reparatie van zo’n rolstoel duurt enorm lang, soms maanden.
Ben je uiteindelijk ook naar school kunnen gaan in België?
Ja! In een school met gespecialiseerd onderwijs. Ik kwam terecht in een klas voor leerlingen met een meervoudige handicap.
Ben je fier op het diploma dat je behaald hebt?
Door mijn zware handicap lag mijn levensweg bezaaid met obstakels. Maar ik ben trots dat ik heel wat kennis heb opgedaan. Kennis die me heeft gevormd tot de man die ik nu ben. Ik heb mijn diploma behaald, ondanks een handicap die als 'zwaar' wordt gecategoriseerd. Ik heb altijd geprobeerd om boven mijn lichaam uit te stijgen, maar vandaag besef ik dat ik nooit zelfstandig zal kunnen leven...
Je hebt in België ook voor de eerste keer revalidatiezorg gekregen?
Ik wist dat revalidatiezorg bestond, maar ik had voorheen nooit een kinesitherapeut ontmoet. Mijn kinesitherapeut heette Anne. De eerste keer gaf ze me een nekmassage en deed wat oefeningen om mijn lichaam te testen. Het was vreemd voor me. Ik was het niet gewend dat ze mijn lichaam manipuleerden. Het voelde goed. Maar diep van binnen wist ik dat er nooit wonderen zouden kunnen verricht worden.
Hoe ziet jouw dagelijkse leven eruit?
Dankzij de overheid krijg ik dagelijks hulp, waardoor ik zelfstandiger word. Ik kan niet praten, maar ik kan wel geluiden maken die misschien niet echt ‘menselijk’ klinken. Mijn hoofd kantelt geregeld van links naar rechts. Enkel over mijn ogen heb ik controle. Dat is de enige manier om connectie te maken met andere mensen. Met mijn ogen, maar ook met mijn glimlach. Want hoewel ik mijn kaken niet altijd goed onder controle heb, kan ik wel op een natuurlijke manier glimlachen.
Ik kan niets vasthouden met mijn handen en het is een constante strijd met mijn hersenen om ze toch zo ver te krijgen. Mijn sterke punt zijn mijn voeten. Het is de enige echte manier om te communiceren met anderen en me op het niveau van anderen te begeven, althans in hun ogen.
Ik heb leren opgroeien zonder te spreken, zonder te stappen. Het was een ware strijd, dag na dag. Ik leerde gebaren maken met mijn hoofd, dingen uitbeelden met mijn gezicht, signalen maken met mijn ogen. Dit alles om mezelf verstaanbaar te maken.
Je verplaatst je in een elektrische rolstoel?
Ik bestuur mijn rolstoel met een speciale joystick, die ik met mijn voeten bedien. Meer en meer gebruik ik ook mijn linkerhand om te sturen. Op mijn rolstoel is ook een spraakcomputer bevestigd die hardop kan voorlezen wat ik schrijf. Ik kan dus alleen naar buiten, met mijn computer als tolk. Deze aangepaste rolstoel is mijn leven geworden. Zonder ben ik niets. Ik kan alleen gaan wandelen, vrienden ontmoeten, winkelen. Ik kan de buitenwereld zelfstandig en op mijn eigen tempo ontdekken zonder afhankelijk te zijn van iemand. Ik voel me zo vrij, zo anders als ik ga wandelen. Ik kan door de straten van Brussel dwalen en de mensen op straat observeren. Soms vraag ik me af wat ze van me denken wanneer ze me zien. Sommigen glimlachen naar me, anderen begroeten me.
Wat zijn jouw grootste uitdagingen?
Mijn hele leven is een uitdaging, maar ondanks alles blijf ik erg optimistisch! De problemen die ik tegenkom, hebben vaak te maken met mijn mobiliteit, toegang tot bepaalde gebouwen of winkels, maar ook met mogelijkheden rond professionele opleidingen en werk. Wanneer mijn computer het niet doet, blijft communicatie nog altijd moeilijk in bepaalde situaties. Je kan je wellicht wel voorstellen dat mijn leven een stuk ingewikkelder zou zijn zonder elektrische rolstoel en spraakcomputer.
Wanneer kwam je voor het eerst in contact met Handicap International?
Vier jaar geleden, op een evenement waar een aantal organisaties voor personen met een handicap informatie gaven. Mijn vriend Antoine Sépulchre, die nu directeur is van Handicap International België, stelde me toen voor aan het team. Ik had net een lezing 'leven met een handicap' gegeven. Ik heb nadien dezelfde lezing kunnen geven in het kantoor van de ngo.
Je ondersteunt Handicap International en hebt zelfs al meerdere malen deelgenomen aan de 20km door Brussel met hun #WeMoveTogether-team. Wat motiveert je om dit te doen?
Als kind verveelde ik me enorm en droomde ik ervan om met de kinderen uit het dorp te gaan hardlopen. Het is een uniek gevoel, een moment van gedeelde vreugde. Deelnemers aan de 20km door Brussel hebben nadien een groter gevoel van eigenwaarde. Het spreekt voor zich dat ik tot deze groep wil behoren.
Hoe beleef je zo'n evenement als deelnemer?
Ik voel me vrij en krijg een tintelend gevoel in mijn lichaam... Wanneer ik al die toeschouwers zie, voel ik me trots en gewaardeerd. Het is een unieke ervaring om het parcours af te leggen in een joëlette (soort buggy op één wiel die wordt voortgeduwd door twee personen, red.). Het vraagt heel wat energie en uithoudingsvermogen van mijn sportieve metgezellen. Deze momenten met mijn team zijn prachtig en uniek.
Waarom moet revalidatiezorg voor iedereen toegankelijk zijn?
Toegang tot revalidatiezorg is echt heel belangrijk. Het helpt je zelfstandiger te worden en geeft je zelfvertrouwen een enorme boost. Alle personen met een handicap, waar ook ter wereld, moeten deze mogelijkheid krijgen.
De Blauwe Veter van Handicap International wordt 25 jaar oud. Wat symboliseert deze Blauwe Veter voor jou?
De Blauwe Veter staat voor wereldwijde toegang tot revalidatiezorg voor personen met een handicap. Het is een symbool dat mensen met een beperking ondersteunt in hun noden, zodat ze de kans krijgen om zichzelf te overtreffen, elke dag opnieuw.
fotografie : Bas BOGAERTS
fotografie : Bas BOGAERTS