Rwanda: « Je change le regard sur le handicap et le sida »

Handicap International ne s’occupe pas seulement de prothèses et de kinésithérapie pour les personnes handicapées. Notre organisation les aide aussi à s’intégrer dans la société, soutient les personnes vulnérables et s’investit toujours plus pour prévenir les causes de handicap.

Certaines maladies entraînent des séquelles invalidantes, dont le VIH/sida. Les personnes qui ont contractés ce virus doivent en outre faire face à l’exclusion sociale. Dans beaucoup de pays du Sud, Handicap International travaille avec ses partenaires pour mettre en place des campagnes de sensibilisation pour informer la population de leurs possibilités et pour les persuader de réaliser le test de dépistage.

Lisez l’histoire de Donatille, aveugle, séropositive et confiante.

« Je m’appelle Donatille, j’ai 45 ans, j’ai un handicap visuel et je suis séropositive ». C’est avec ces premiers mots que Donatille se présente. Elle travaille comme éducatrice pour Handicap International. C’est avec cette fonction qu’elle-même rejetée par son famille, essaie de changer le regard qui pèse sur les personnes handicapées porteuses du VIH.

Donatille Mukarukundo est née à Gisozi au Rwanda. Elle s’est mariée traditionnellement en 1985 et a rapidement mis au monde deux enfants. En 1989, son mari est décédé après une longe période d’hospitalisation. En 1990, son deuxième enfant, alors âgé de deux ans est lui aussi tombé malade avant de trouver la mort quelques mois plus tard. Les médecins ne lui ont donné aucune explication sur les raisons de son décès, comme pour son mari. Sa famille lui disait qu’ils avaient été empoisonnés ou « envoutés » par des voisins.

A à cette époque, personne ne parlait du VIH/SIDA dans la communauté de Donatille :: « Je n’ai jamais pensé au dépistage du VIH après la mort de mon mari parce que j’étais en bonne santé et que je me sentais bien ».

Durant l’année 1994, Donatille ressent de plus en plus de troubles visuels et consulte à plusieurs reprises des services d’ophtalmologie. Elle reçoit quelques traitements mais finalement, un médecin lui indique durant l’été que son mal est incurable et qu’elle deviendra aveugle rapidement.

Lorsqu’elle perd la vue, Donatille se sent humiliée par sa famille, notamment sa sœur, qui lui répète qu’elle est « devenue une personne incapable qui ne produira jamais pour sa famille ». Durant ces premières années durant lesquelles elle a dû apprendre à vivre avec son handicap, elle se sentait isolée, désespérée, sans avenir.

Un jour, une amie lui a parlé d’une association appelée « Solidarité rwandaise des personnes vivant avec le handicap visuel ». Cette association l’a accueillie et lui a proposé des formations sur la réintégration sociale des personnes vivant avec un handicap visuel. Cela lui a permis d’apprendre à cultiver la terre, à assurer de manière indépendante son hygiène ainsi que le repassage de vêtements par exemple.

A la suite de cette formation, Donatille s’est à nouveau sentie bien. Elle a pu prendre le dessus sur son handicap grâce à ses nouvelles activités.

En 1999, elle a été traitée pour la tuberculose, sans qu’un lien soit fait avec les décès de son mari et de son enfant. Les médecins ne lui ont pas proposé de test de dépistage du VIH.

Ce n’est qu’en 2004 que Donatille a effectué un dépistage volontaire suite à une sensibilisation organisée dans sa communauté. Elle a alors appris qu’elle était séropositive. Pour autant, elle n’a pas entamé à ce moment un traitement antirétroviral. Les professionnels du centre de santé l’avaient découragé de le faire sous prétexte qu’elle ne serait pas capable de respecter la prescription sans aide extérieure.

Sa relation avec sa famille s’est encore dégradée lorsqu’elle a annoncé sa séropositivité. Donatille a été rejetée, sous prétexte qu’elle s’était mal comportée. Depuis, les membres de sa famille refusent de manger avec elle de peur d’être contaminés. « On me donnait une casserole à part, j’avais un gobelet et une assiette spécifique ».

« J’ai alors vécu dans le désespoir, dans le dégoût de la vie, sans projets pendant deux ans. Je me demandais sans cesse quand, où et comment j’avais pu être contaminée. »

Finalement, en 2009, elle rejoint l’association « Rwanda women network » qui accueille les femmes vivant avec le VIH et leur propose des conseils. Elle a pu ainsi participer à des groupes de parole. Seule femme vivant avec handicap au sein de l’association, elle a été bien intégrée. Elle a commencé à reprendre gout à la vie et à sortir de sa solitude. C’est à cette époque qu’elle a croisé le chemin des équipes de Handicap International et de ses partenaires.

Via le projet « Handicap et VIH »* de Handicap International, elle a été formée comme agent communautaire afin de sensibiliser sur le VIH d’autres personnes en situation de handicap. Elle a ainsi pu aller à la rencontre des autres et témoigner sur sa situation : « Je suis fière d’avoir sensibilisé de nombreuses personnes. Elles se font dépister et connaissent à présent leur statut sérologique ». Donatille est persuadée d’avoir participé au changement de regard des membres de sa communauté au sujet du handicap et du VIH.

Tous ceux qui la côtoient la considèrent comme une personne compétente, dynamique, courageuse et qui assure avec conviction son rôle de sensibilisation.

Elle a même pris l’initiative de prendre en charge deux enfants orphelins du VIH et eux-mêmes séropositifs. Ils vont à l’école et Donatille s’assure de leur bien-être. Le 8 septembre 2011, Donatille s’est remariée avec un homme séropositif et handicapé, comme elle, avec qui elle a commencé un petit élevage de cochons qui leur permettra, notamment, de « payer la mutuelle de santé pour l’année prochaine », dit-elle.

Bien évidemment, elle fait encore face à de nombreuses difficultés car elle n’a pas de champs à cultiver et qu’elle ne possède pas de maison. Parfois, elle a du mal à faire face aux frais de scolarisation des enfants qu’elle a accueilli. Cependant, c’est avec un large sourire qu’elle conclut en disant : « à présent, je suis mon traitement chaque jour, sans oubli et j’ai confiance que l’avenir sera meilleur pour ma famille ».

* L’objectif du projet ‘Handicap et VIH’ de Handicap International est de contribuer à un meilleur accès des personnes handicapées aux services de prévention du VIH/ Sida et de lutte contre les violences liées au genre, par la formation de professionnels et de volontaires communautaires, le renforcement des organisations partenaires, des actions de plaidoyer au niveau local et national, la sensibilisation des personnes en situation de handicap et des autres membres de la communauté, la mise en place de groupe d’auto-support, etc. Handicap International agit dans les districts de Gasabo, Nyarungenge, Kicukiro, Rutsiro et Rubavu.